たこやき、14個目
こんばんわ。
日曜の夜は笑点なたこやきです。
今日2本目の記事は、
障がい者よりハードな難病者
です。
結論は、
障がい者からの差別、支援者からの差別、
難病支援制度の不足により、難病者は相当生きにくいです。
また、今日の記事はいつも以上に主観的要素を含みますので、
ご覧の方はお気をつけください。
障がい者からの差別、というのは、先の記事でも少し触れました。
しかし、そもそも難病の特性が極めて複雑にわたることから、
周知自体がされていないことにも差別は起因しているのかと思います。
では、改めて、難病の定義からです。
難病法という法律があります
上記が、内閣府の難病法のリンクになります。
難病とは、法律によると、
発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう。
となっています。
精神疾患や、発達障がいのように、治療方法がある程度確立されていて、
病気になる原因もある程度特定されている病気とは全く違います。
難病者の治療は、大きく分けて4つあります。
投薬、入院、手術、海外で治療です。
投薬といえば、簡単そうに思います。
しかし、難病者の投薬は、DNAや遺伝子、免疫抑制など、
非常に副作用が強い薬です。
投薬を続けることにより、糖尿病、胃がん、大腸がんだけでなく、
最悪の場合、他の難病も併発します。
入院や手術も、簡単ではありません。
というのも、難病を治療できる医師は限られているからです。
私の難病「後縦靭帯骨化症」は、難病の中でも患者数が多く、
また骨・関節系の疾患であるため、リウマチや
脊椎管狭窄症とともに、学んでいる医師が多いため、
地元で入院、手術ができましたが、
病気によっては遠隔地から新幹線で東京あるいは大阪まで治療のために
通院する方も多くいらっしゃいます。
東京や大阪の病院でも対応できない難病患者さんは、
治療のために家族で海外へ移住し、治療を受けています。
というのも、日本は全世界で最高レベルの投薬安全性を維持するため、
新薬の承認に多大な時間がかかるからです。
ということを、障がい者の方に説明しても、ご理解を得られないことが多いです。
以前の記事でも触れましたが、
「難病は詐病」と言って憚らない方もいらっしゃいます。
治療に多大な負担がかかるうえ、仲間だと難病者は思っている障がい者からも
冷たくあしらわれる。
難病者が、就労はおろか社会参加もままならないのは、深刻な
差別や偏見が未だに存在しているのが1つの大きな要因です。
また、難病者は支援者からも差別的な扱いを受けやすいです。
難病者も障がい者が使うことができるサービスを使うことはできます。
しかし、難病者は、
障害者総合支援法が法律の根拠になっているのに対し、
http://elaws.e-gov.go.jp/search/elawsSearch/elaws_search/lsg0500/detail?lawId=417AC0000000123
（障がい者総合支援法へのリンクです。）
勉強不足な支援者が、難病者はサービスを使えないとして
門前払いするケースもあります。
実際に私が体験した話ですと、
今の事業所の前に通所していた施設のサービス責任者の方と、
スタッフの方と偶然市役所でお会いして、
難病になったことをお話しました。
そうしたら、
「うちでは面倒を見切れませんので、他で頑張ってください」
と言われました。
私が厄介な人であったのもいけないとは思いますが、
難病と聞いて冷然と拒否するのは、支援者としてどうなのでしょう。
また、就労の支援も、3年前に東京に難病専門の
就労支援事業所ができましたが、その後全国に広まったという話は
私には聞こえていません。
難病者は、治療と仕事の両立において、
治療にかかる時間を確保しないといけない関係上、
より個別の支援を必要としています。
しかし、私が体験したように、
障がい者就労移行事業所の中には難病を拒否するところもあり、
就労も難しい状況です。
しかし、だからといって
難病者が努力を諦めていい理由にもなりません。
つい最近知り合った方で、コケイン症のご家族がいました。
コケイン症は、最近放送されましたので、ご存知の方もいるかもしれません。
そのご家族は、患者さんのために家族で前向きに
必死になって生きておられました。
私もまた、
普通の人生に近い人生が送れるよう、
努力を続けていきたいと思います。
